Min fortsatta behandling i Sverige (Senaste inlägget längst ner)

9/1-2018 Efter en lång julledighet med mycket gemenskap med familjen har nu vardagen återgått. I går var jag på Södersjukhuset och gjorde förberedelser för den kommande strålbehandlingen. Vad jag gjorde var en "Datortomografi", det vill säga en skiktröngen som hjälper till att rikta in och planera strålningen så att strålningsdosen som når frisk vävnad blir så liten som möjligt. En undersökning som tog ett par minuter och man ligger på rygg och har armarna ovanför huvudet och när fixeringen är gjord görs datortomografin över bröstet och sen markeras området upp med tusch några punkter på huden.
Utifrån datortomografibilderna bestämmer läkaren behandlingsområdet och var jag ska få min strålning.
Jag har fått datum för min första behandling den 24 januari på Karolinska, och om jag vill får jag gärna komma på en gruppinformation om hur behandlingen går till. Från besöket på Södersjukhuset får jag med mig lite information om saker att tänka på som sträckningsövningar då strålningen kan göra att hud och muskler blir stramare/stelare. Jag får också veta att jag kan få en rådnad på huden och att en svullnad i bröstet kan uppstå.
Eter allt detta tar jag och min vän som följt mig till sjukhuset en lång promenad på söder och vi avslutar med en trevlig fika. På kvällen visas en cansergala på TV och det är något jag inte vill missa.
Ossian min dotters hund blir ett trevligt inslag i Julen, här febrilt kämpandes för att få upp sin julklapp!
 
 
10/1 Det har varit svårt att motivera sig till några längre promenader, sen jag kom hem i slutet på december har det bara varit mörkt och grått, men en dag som den här går det inte att sitta inne. Jag har haft lite ont i kroppen famför allt i benen och domningarna i händer och fötter sitter i men det hindrar mig inte idag till en lång promenad i ett otroligt vackert vinterväder. Jag gissar att jag ofta kommer att tvingas övervinna motviljan till att ta mig ut om inte solen visar sig lite oftare.
 Bara att klä sig!
Här är platsen som jag om sommaren brukar sitta ner och njuta med kaffetermosen och en smörgås.
 
14/1 Söndag och jag har städat bort julen en dag för sent det var den tjugondag knut igår. Granen var ju så fin och jag ville njuta den en kväll till. Den hade börjat skjuta skott och barrade nästan inget alls, det gjorde ont att slänga ut den. Nu står bara ljusstakarna kvar i fönstren och lyser upp den ganska dystra tillvaron och för första gången på länge känns det tungt, ser framför mig veckorna av strålbehandling och försöker tänka ut något att fylla tillvaron med som är roligt. Naturligtvis ska jag fortsätta med italienskan och min lärare Antonio har föreslagit lektioner på skype men jag vet inte riktigt om jag känner mig bekväm med sättet att lära sig men tror att jag ska ge det en chans. Fokus blir också att försöka vara ute så mycket som möjligt det är det som har gjort att jag mått så bra under hela tiden och jag märker nu att humöret har påverkats här hemma, jag är irriterad och inte så lätt att umgås med alltid. Kanske börjar hela min livssituation påverka mig mer nu och jag saknar mitt liv som frisk igen med jobb, kollegor med mera. Såg en film på eftermiddagen som visades igår på TV
"The C- word" Ingen annan i familjen ville se den så jag fick titta på play. Vid 27 års ålder drabbas Lisa Lynch av bröstcancer. Livet tar en kraftig vändning och filmen handlar om hur hon bearbetar sin sjukdom, en verklighetsbaserad film. Jag vet inte varför jag ville se den och jag både ångrar lite men samtidigt vill jag ta del av andras berättelser. Lisas såg väldigt mycket annorlunda ut än min egen och målade en mörkare bild av sjukdomen. Det är klart att det sätter igång tankar och funderingar och jag ställer mig frågan hur jag kan vara så possitiv till min sjukdom och har så lite dödsångest. Naturligtvis är en bidragande orsak att jag mått så bra under hela tiden och är en positiv mäniska men något som slår mig är att jag även har en förmåga att förtränga saker som är jobbiga, så när kommer verkligheten att komma ikapp mig?.  
       Glädjande håret på väg tillbaka, färg?
 
16/1 Vad har jag lärt mig idag? Inte så mycket Italienska! Men efter förslag från Mamma gick jag in på P4 och testade webbspelet som radioprogrammet "Ring så spelar vi" har. Där ska man klara 7 frågor på kort tid, om man lyckas  och skickar in svaren har man möjlighet att komma med lördagens program och chans att vinna musik och välja en låt som spelas. Efter lite övning lyckades jag klara tre gånger innan jag gav upp. Det var riktigt kul och lärorikt och kanske blir jag uppringd på lördag? oavsett är det viktigt att hålla huvudet igång!.
Vad har jag mer lärt mig idag? Såg en film om sjukdomen ME/CFS-Cronic fatigue syndrome/kroniskt trötthetssyndrom, namnet på filmen är "Unrest". Jennifer Brea som  både är regissör och spelar huvudrollen beskriver sitt liv och sina försök att hitta svaren till sjukdomen. Fördomarna är många och okunskapen stor och man trodde till en början att kvinnor (drabbas i större utsträckning än män) led av psykisk sjukdom. Nu har man lärt sig bättre och vet att det är en neurologisk sjukdom. Jag vet inte vad som har fört mig in på dessa filmer som handlar om andras lidande, kanske vill jag tycka mindre synd om mig själv!.
Om vädret ser ut som idag lockar det inte någon till promenad.
 
17/1 Idag är vädret bättre och snön ligger vit, vinden har avtagit och det är bara någon minus grad.
Jag tar en lång promenad!,
 
18/1 Idag skulle jag ha haft Italienska lektion med Antonio på skype men tyvärr bestämde sig den jäääääääävla datan sig för att uppdatera sig, så dom 45min som vi hade bokat in var körda, när ska man få ha lite kul?. Jag bestämde att det fick bli en lång promenad istället i solen som ÄNTLIGEN visat sig igen. Med lurar i öronen lyssnade jag på Mixmegapol där det spelades gamla godingar bland annat Agnes Carlsson "Right here, right now" som hon vann slagern med 2005, känns som igår!. Det slog mig hur fort tiden går 12 år vart tog dom vägen?. Mer och mer känner jag hur tiden bara rusar iväg och jag frågar mig hur jag ska hinna med allt innan det en dag tar slut?. Citatet "Lev varje dag som det vore din sista" tar jag fasta på mer och mer. Något annat som känns som det var igår var Swedavias årliga "Award Part" på Arlanda Clarion Hotel där jag med bästa väninnan festade loss för 3 år sedan och ikväll är det dax igen fast den här gången är jag inte bjuden. Det känns lite konstigt att min andra hälft i denna stund gör sig klar för en festlig kväll medan jag får nöja mig med en kväll framför TVn med underjhållning som "På spåret", jag är väl för fan inte pensionär ännu!. Ja ja vad är väl en bal på slottet?, jag har ju min nyfunna deckarförfattare GW persson att läsa, en författare som jag aldrig trodde jag skulle läsa men som jag har gett en chans." Var öppen, våga testa" det är ett motto som jag lever efter!. 
   
 
   
                                                                         Två riktigt snygga bönor! på väg till "Award Party"
 
24/1 Strålbehandlingens första dag. Sätter mig på pendeln i riktning mot Odenplan där bussen till Karolinska avgår. Vid Odenplan går jag upp fel uppgång mot Odenplan istället för Vanadisvägen och får leta runt en stund efter en buss. Jag kommer på en som går till Karolinska Institutet men busschauffören uppmärksammar efter en stund om en annan buss som ligger bakom som går till Karolinska sjukhuset och jag slänger mig av och hoppar på den andra bussen. Jag har iallafall inte missat så många minuter från min resplan från SL, men varför är jag så vimsig? skärpning till imorgon, har inte lust att plaska runt igen i Stockholm där det nu är så där härligt slaskigt som det blir efter några dagars töväder. Väl framme sätter jag mig i väntrummet tills en sköterska hämtar mig. Hon informerar om hur behandlingen går till och lite andra saker att tänka på som att inte använda deodorant, va faaaaa...n ska jag gå omkring och lukta snusk nu i fem veckor?. I behandlingsrummet väntar Bettan, en andra sköterska och en fysiker som när han presenterar sig låter det som att han säger musiker och jag måste be honom upprepa, vi skrattar. Jag får lägga mig på en brits och dom börjar ställa in mig i rätt position och kopplar på mätinstrument. Dom två första behandlingarna kommer man att behöva göra det här och det tar lite längre tid men sen blir det enklare. Efter ungefär 15 minuter är det klart och nu är det bara att sätta sig på pendeln hem igen för att imorgon åter inställa sig.
 
 En avancerad apparat och i taket lyser en stjärnhimmel. Klassisk musik ljuder i rummet och jag försvinner i mina  tankar.
 
27/1 Dax att fira min andra hälfts 60-årsdag, vad säger man? tiden går!. "Golden Hits" skulle det bli och hela familjen var med. Det blev en trevlig kväll med rock tema. I ett par nyinköpta pumps som jag aldrig trodde att jag skulle klara av att ha på mig hela kvällen, lyckades jag till och med att ta några steg på dansgolvet med. Det var en riktig avkoppling och befrielse från vardagen med cancerbehandling och jag kände mig full av liv.
Det var länge sedan jag bar ett par höga pumps.
 
1/2 En ny vecka snart till ända och jag har genomfört totalt 7 behandlingar och börjar få rutin. Jag har världens kortaste arbetsdag och längsta resa till jobbet. Jag hinner till och med se min tidning Metro i återvinningsbehållaren som jag kastade på väg till sjukhuset ligga där längst upp, inte så många efter mig som har hunnit kasta sina!. Tiden som jag spenderar på tåget försöker jag utnyttja med något vettigt som att plugga men har svårt att fokusera. Det blir tidningen Metro eller lite musik i lurarna och sen låter jag tankarna flyga. Idag var det en skrikande unge som fick mig att flippra ut. Jag blir så lätt irriterad och känner mig som Dr Jekyll and Mr Hyde, humöret svänger från det ena till det andra och det behövs inte mycket för att jag ska flyga i taket!.
 
En trevlig hemresa och jag träffar på en gammal arbetskollega och vi har ett trevligt samtal!
 
6/2 Efter en slitsam helg i Linköping med att hjälpa äldsta sonen att flytta är jag på banan igen, men fick lämna återbud till måndagens behandling då det tog lite längre tid än vi planerat. Jag kan tycka att det är rätt skönt att ha händerna fulla!. Jag tänker inte så mycket på det som jag går igenom och tiden går fort.
Efter bilhaveri på E4n tar vi oss till Linköping med hyrbil från OK Q8. Vi avslutar besöket med lite inköp på IKEA där man hedrar Kamprad. På kvällen belönar vi oss med lite god mat på en italiensk restaurang "Mozzarella Ristorante" på Nygatan i centrala Linköping, en restaurang jag kan rekomendera.
 
7/2 Jag har fått en tid att ta bort min PAC-port den 26/2. Den ska skickas på analys och därmed är min uppgift fulländad och jag har gjort det som förväntats av mig med dokumenation i form av en dagbok på nätet där jag har fått besvara frågor om hur jag har upplevt porten under tiden för min behandling. Det ska bli intressant att ta del av resultatet av studien som jag varit med i och jag hoppas verkligen att följden blir att samtliga bröstcancerpatienter får denna möjlighet. Som det ser ut idag i Sverige får endast patienter med läkarens inrådan möjligheten då metod kräver en operation som är mer kostsam. I Italien där man har haft den sen 2005 på alla cancerpatienter är porten en självlarhet numera och för mig har det varit den bästa lösningen och jag är jätte glad och nöjd med hur den har fungerat utan komplikationer.
 
Idag har jag fått min 10:e strålbehandling och den enda biverkningen som jag har börjat känna är att huden kring området som behandlas har blivit lite irriterat med en lättare klåda som jag nu behandlar med en mjukgörande lotion "Exomega" som man köper på apoteket. 
Sympton som irritation kan vara än mer besvärande. Jag kan snart inte läsa Metro utan att uppröras av olika artiklar och insändare, senast i veckan om ungdomars mobilanvändande en annan som handlade om muslimska kvinnors bärande av slöja. Det har medföljt att jag måste skicka in en insändare och jag börjar känna mig som en pensionär som i brist på annat måste framföra min ilska över allt som stör i omgivningen och i samhället, saker som jag nu har tid att reflektera på. Men det känns skönt att låta ilskan komma ut och det har varit ett bra sätt att avreagera mig.
Nu är den snart väck!
 
12/2 Måndag morgon igen och helgen har varit lugn och jag har vilat ut efter äventyret i Linköping förra helgen. Idag när jag tittar ut genom fönstret kommer täta snöbyar och vem vill gå ut i det här vädret?, Jag måste i alla fall. Jag lyssnat på morgonnyheterna och man pratar om att socialstyrelsen idag ska ta beslut om allmän screening av prostatacancer med hjälp av PSA-prov. Jag önskar att jag kunde gratulera Alla män men tyvärr blev beskedet ett NEJ, bara att hoppas att man tar sitt förnuft till fånga snart. En annan fråga som diskuteras i TV på morgonen är kopplingen mellan alkohol och bröstcancer och jag har läst på lite. I bröst verkar alkohol på flera sätt bland annat påverkar alkohol hormonsystemet och gör bröstkörtlarna känsligare för östrogen. andelen körtelvävnad ökar vilket ökar risken för cancer. Det här är en cancertyp som är vanlig men är inte så agressiv. Visst har jag nu funderat över mitt eget förhållande till alkohol och kan erkänna att jag kanske tycker lite för mycket om rött vin men bör jag dra ner?, å andra sidan handlar det om livskvalitet. Läser mitt horoskop idag "Du behöver inte oroa dig så mycket dina misstankar om sakers tillstånd är felaktiga"
          
Efter en lugn helg med mycket god mat och vin är jag tillbaka i vardagen.
 
13/2 "Semmeldagen" men för min del blir det ingen semla idag, jag har redan tryckt i mig två stycken i helgen!. Men kanske skulle jag fira med något?. På tåget in till Karolinska idag läste jag min egen insändare i Metro "Elever använder datorerna till annat än studier". Som jag nämnde tidigare har jag den senaste tiden börjat bli mer betraktande och har förvandlats till en samhällsktitisk pensionär som måste uttrycka sin frustration och nu fick jag ut mitt budskap och det känns så Jäääääääääävla skönt!. Det var så glädjande att jag gav SL ovanligt positiv feedback i den enkät som jag gick med på att fylla i på tåget. 
 
 
14/2 "Alla hjärtans dag" Idag efter min behandling fick jag träffa en sköterska för att få hjälp med att lägga på silikonkompresser på huden som strålas, ett tunt och transparant sårskydd för skadad hud. Jag har fått en väldig irritation och klåda på huden och salvor hjälper inte längre men det är bara att härda ut. Kompresserna hjälper dock en del att lugna huden, jag fick även en väldigt mjuk BH som inte ska skava. Jag tyckte sen att det behövdes lite uppmuntran och jag köpte med mig bakelser och åkte till mamma och vi hade en trevlig fikastund tillsammans på eftermiddagen.
                                                        Till middag bjuder jag min andra hälft på en "Alla hjärtans dag middag"
 
16/2 Bettan som är sjuksköterka den här dagen säger när bahandlingen är klar "Nu skiter vi i det här för den här veckan" och jag känner mig lättad. Huden har börjat bli riktigt irriterad med små varbildningar och klådan håller på att göra mig tokig. Den här dagen tar sig Bettan tid att berätta lite mer om dom olika behandlingsformerna som skräddarsys till varje patient. Enheten för dos inom strålbehandling är gray (Gy). 2 Gy, motsvarande 25 behandlingar. Alternativt ges 2,67 Gy dagligen x 15, till patienter där man inte har konstaterat en spridning till lymfkörtlarna, jag tillhör den första som får 25 behandlingar.
Reaktionerna på huden graderas efter följande skala, jag skullle säga att jag innefattas av beskrivningen i RTOG 2 b.
 
RTOG 0:
Ingen synlig reaktion eller klåda
RTOG 1:
Lätt hudrodnad, lindrig värmeökning och stramande känsla i
huden. Ibland klåda.
RTOG 2a:
Måttlig till kraftig hudrodnad, ibland med torr avfjällning.
RTOG 2b:
Som 2a. Dessutom hudpartier med vätskande avfjällning, ödem.
RTOG 3:
Kraftig hudrodnad. Vätskande avfjällning mer än 1,5 cm i
diameter i hela området.
Grad 4:
Sårbildning, vävnadsdöd och blödande hud.
Bettan som har arbetat med strålbehandling i över 10 år kan konstatera en enorm utveckling sen hon började och yngre kollegor kan inte tro att det är sant när hon berättar om sina erfarenheter.
 
20/2 Helgen blev inte som jag hade hoppats på, rådnaden och klådan på huden blev bara värre och jag var inget roligt sällskap för någon. På måndag hade jag en sen eftermiddagstid på Karolinska och fick tyvärr inte möjlighet att träffa en sköterka för att få hjälp med såren. Idag däremot fick jag hjälp med att lägga ett förband som skyddar som en extra hud och smärtan har nu minskat. Jag trodde aldrig att man kunde få liknande brännskador på huden, men det är tydligen inte helt ovanligt.
 
23/2 Fredag och sista dagen för behandling den här veckan, nu återstår bara tre behandlingar nästa vecka. Jag har varit hos Marita och lagt om mina sår varje dag som vätskar sig på grund av att jag inte har någon hud som skyddar. Hon har skickat med mig förband som jag själv ska lägga om i helgen, vi får se hur det går??. Bettan (strålsköterskan) berättade för mig idag att man varit och tittat på dom nya lokalerna på Karolinska som man ska påbörja inflyttning till i Oktober. Lokalerna var väldigt fina enligt henne och man utgår från patienten. Dessvärre är inte maskinerna så lätta att flytta på och allt kommer att ske i etapper. Jag börjar nu planera för tiden efter behandling och har bestämt att jag så snart som möjligt åker ner till Italien för att återhämta mig både kroppsligt och själsligt, vet inte riktigt var jag befinner mig just nu?.  
 
26/2 I helgen har jag låtit mig inspireras på IKEA, det blev lite nya kuddar bland annat, gult är tydligen färgen i vår. Mer har jag jagat runt på apoteken efter kompresser, fick inte med mig tillräckligt i fredags från Karolinska och jag måste lägga om båda dagarna då såren hade vätskat sig ganska rejält. Apoteket har ett dåligt sortiment på kompresser i storleken större och jag fick pussla lite. Lördag kväll med "Mello" och min favoril "For you" med Mariette går direkt till final. Idag måndag har jag besökt både Karolinska och Danderyds Sjukhus. Först strålbehandling och omlägg sen vidare till Danderyd för att ta bort PAC-porten som jag har haft inopererad under huden för att underlätta cellgiftsbehandlingen och den har nu skickats på analys. ( Se tidigare inlägg "förberedelser inför behandling")
Gult var färgen. Stort grattis Mariette. Nu finns det inte mycket hud som inte är omplåstrad.
 
28/2 SISTA behandlingen och jag känner STOR lättnad. Vinterväder och lokaltrafik går inte ihop här i Sverige och dom sista dagarna har kostat på. Bettan min bästa strålsköterska var på plats och vi hade ett fint samtal efter behandlingen. Hon ville förberda mig lite på det som kommer efter behandling när allt är över och man förväntas vara glad och redo för världen igen. Så behöver det inte alls bli utan ofta kommer tiden i kapp och man kan råka ut för en känslomässig berg och dalbana. Hon var så fin med allt hon sa och det var så skönt att höra att det är tillåtet att vara ledsen och känna tomhet efteråt. Det har varit en turbulent tid och det mesta har kretsat kring behandlingen men nu är det dags att gå vidare, vi får se hur lång vägen blir??.
 
Bettan och jag,    Inga tåg,
Tulpaner från maken muntrar upp!
Allmänt | | Kommentera |
Upp